Qu’est-ce qu’un centre de compétence Maladies Rares (CCMR) ?
Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des enfants et adultes atteints de maladies rares au plus proche de leur domicile, dans le cadre d’un maillage territorial régional en lien avec le centre de Référence dont il dépend et intégré dans le cadre d’une filière spécifique nationale de Santé Maladies Rares. Il rassemble une équipe hospitalière médico-soignante spécialisée ayant une expertise avérée pour un groupe de maladies rares.
La reconnaissance d’un niveau d’expertise au sein du CHCB dans le domaine des maladies rares se concrétise par la création ou le renouvellement de la labellisation pour les trois structures suivantes :
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Centre de Compétence de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux (enfants et adultes) - Coordinatrice Dr Leila Lazaro - Centre de Référence du CHU de Bordeaux Pr Cyril GOIZET - Filière de Santé Maladies Rares : Brain-Team.
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Centre de compétences des maladies auto-immunes et systémiques rares. Coordinatrice Dr Irène Machelart. Centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares de d'Est et du Sud-Ouest, CHU de BORDEAUX, Pr C. Richez. Filière maladies rares FAI2r.
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Centre de Compétence des maladies neuromusculaires (enfants et adultes) - Coordinateur Dr Olivier Flabeau - Centre de Référence Atlantique Occitanie Caraïbes au CHU de Bordeaux Dr Sole - Filière de Santé Maladies Rares : FILNEMUS.
Cette labellisation et la mise à disposition de ces trois Centres de Compétence participent au rayonnement du Centre Hospitalier de la Côte Basque.
Il enrichit surtout l’offre de soin proposée localement, évitant ainsi aux patients du Pays Basque atteints de ces pathologies, des déplacements pour bénéficier de prises en charge spécialisée et d’un accès facilité à la recherche clinique et aux innovations thérapeutiques en lien avec leur pathologie.
